발달장애 아들 둔 전경철 작가 별세, 돌봄 문제 다시 주목

9월 5일 세상을 떠난 전경철 작가는 중증 자폐성 장애가 있는 아들을 이혼 후 20년 넘게 홀로 돌봐 왔습니다. 그는 생전 성인 자폐인들이 지낼 거처를 마련하는 데도 힘써 왔습니다. 그는 예능 '유퀴즈 온 더 블록' 등에 출연해 아들 이야기를 전한 바 있습니다.

전경철 작가는 간암 말기 시한부 판정을 받고 투병 중이었습니다. 그의 사연은 2025년 4월부터 세상에 알려지기 시작했습니다. 정유진 발달장애지원전문가포럼 대표는 9월 6일 소셜미디어를 통해 전 작가가 9월 5일 오후 7시 56분경 별세했다고 밝혔습니다. 고인의 뜻에 따라 장례는 빈소 없이 치러집니다.

전경철 작가는 생전 아들이 지낼 시설 1000여 곳을 전국에서 수소문했지만, 최중증 자폐 성인을 받아줄 곳은 찾기 어려웠습니다. 그는 27년간 중증 자폐 아들을 키운 경험을 에세이로 기록했으며, 발달장애인 공동체 설립을 추진해왔습니다. '유퀴즈 온 더 블록' 제작진은 9월 6일 공식 소셜미디어를 통해 전 작가를 추모하며 "남겨주신 그 마음, 오래 기억하겠다"고 전했습니다. 제작진은 "마지막까지 발달장애인들이 더 나은 세상에서 살아가길 꿈꾸셨던 전경철 작가님. 유퀴즈에서 작가님의 바람을 전할 수 있어서 감사했다"고 말했습니다.

정은경 보건복지부 장관은 9월 6일 자신의 X(옛 트위터)에 전 작가를 추모하는 글을 올리며, 발달장애인 지원을 위한 범정부 대책을 이번 주(9월 10일)에 발표할 계획임을 알렸습니다.

뉴시스는 발달장애 자녀를 둔 부모가 사망하거나 건강이 악화될 때 남겨진 자녀가 돌봄 공백과 지원 체계 부재라는 문제를 맞닥뜨린다고 전했습니다. 전국장애인부모연대는 9월 7일 논평을 내고 전경철 작가의 사망에 애도를 표하며, 중증장애인 지원 강화를 촉구했습니다. 이들은 "부모 사후는 수많은 발달장애인 가족이 안고 살아가는 공포"라며, 발달장애인의 삶이 국가 지원보다 부모의 수명과 돌봄 역량에 지나치게 의존하고 있다고 지적했습니다.